Dementie wat is dat eigenlijk?
Er is cruciale informatie over dementie die direct begrepen zou moeten worden door iedereen. We behandelen essentiële aspecten zoals vroege symptomen, diagnose en beschikbare ondersteuningsmogelijkheden in Rotterdam en omstreken.
Wat is dementie?
Dementie is de naam voor een combinatie van symptomen (een syndroom), waarbij de verwerking van informatie in de hersenen is verstoord. De meest voorkomende vormen van dementie zijn de ziekte van Alzheimer, vasculaire dementie, Lewy Body Dementie en Fronto-temporale Dementie, dit wordt vaak afgekort met FTD . Maar liefst een op de vijf mensen krijgt een vorm van dementie.
Afname zenuwcellen
Steeds meer zenuwcellen in de hersenen en/of verbindingen tussen deze zenuwcellen gaan bij dementie kapot. Hierdoor kunnen de hersenen niet goed meer functioneren. Door de hersenaandoening wordt iemand langzaam maar zeker volledig afhankelijk van de zorg van anderen. Bij sommige mensen kan de achteruitgang heel snel verlopen, terwijl anderen nog jarenlang een relatief gewoon leven kunnen leiden. Uiteindelijk raakt iemand door de gevolgen van dementie zo verzwakt dat deze persoon sterft door een ziekte of infectie (longontsteking) of het niet meer kunnen slikken.
Geheugenstoornissen
In het begin van de ziekte dementie vallen meestal de geheugenstoornissen op. Later krijgt de persoon met dementie problemen met denken en taal. Ook kan hij te maken krijgen met veranderingen in karakter en gedrag. Naarmate de ziekte vordert, verliest iemand met dementie steeds meer de regie over zijn eigen leven: hij wordt meer afhankelijk van de hulp van anderen en dagelijkse handelingen worden steeds moeilijker.
Kans op dementie
1 op de 5 mensen krijgt dementie. Bij vrouwen is de kans nog groter. 1 op de 3 vrouwen krijgt gedurende haar leven dementie. Hoe ouder, hoe groter de kans op dementie. Boven de 90 jaar heeft maar liefst 40 procent van de mensen een vorm van dementie. Andere risicofactoren die een rol kunnen spelen bij het ontstaan van dementie zijn erfelijke factoren en bepaalde leefstijlgewoonten zoals roken.
Diagnose
De diagnose dementie wordt gesteld bij een ernstige geheugenstoornis in combinatie met minstens één ander probleem: een verstoord taalbegrip, voorwerpen niet meer kunnen herkennen terwijl de zintuigen nog werken (agnosie), meervoudige handelingen niet kunnen uitvoeren (apraxie) en problemen met het intellectuele vermogen (plannen, regelen en abstract denken). Voor de diagnose moeten deze problemen het dagelijks functioneren in enige mate verstoren.
Behandeling
Nog altijd zijn er geen geneesmiddelen voor de ziekte van Alzheimer en de andere vormen van dementie. Er wordt wel volop over de hele wereld onderzoek gedaan naar de oorzaken, mogelijke preventie en behandeling die de ziekte kunnen afremmen. Recent (2024) zijn er onderzoeken gepubliceerd over nieuwe medicatie die mogelijk de verdere ontwikkeling van dementie na diagnose kunnen stoppen. Veelal word gezien dat deze medicijnen in een zeer vroeg stadium (preventief) ingenomen moeten worden. Dus bij eerste verdenking of als er nog geen dementie is, maar er wel erfelijkheid is vastgesteld.
De behandeling van een persoon met een dementieel syndroom richt zich vooral op de kwaliteit van leven.
Dementie begint vaak sluipend met de eerste symptomen: een lichte vorm van geheugenverlies en een afnemend reactievermogen door verminderde hersenactiviteit. Het is een progressieve ziekte waarin verschijnselen van dementie verhevigen en
toenemen. Het tempo waarin dementie zich ontwikkeld verschilt per mens.
Gebieden in de hersenen die mogelijk aangedaan kunnen zijn wanneer er sprake is van een dementieel syndroom zijn:
Het geheugen
Mensen met dementie worden allemaal vergeetachtig. Recente informatie wordt snel vergeten, nieuwe gegevens worden niet meer opgeslagen of kunnen niet meer opgehaald worden uit het geheugen. Persoonlijke en onpersoonlijke feiten uit het verleden worden niet meer herinnerd of door elkaar gehaald. De volgorde van gebeurtenissen raakt men kwijt.
De oriëntatie
Mensen met dementie kunnen zich niet meer goed oriënteren. Ze kunnen gedesoriënteerd raken in tijd, plaats of persoon. Zo kan bijvoorbeeld het dag en nachtritme door elkaar heen gaan lopen. Het tijdsgewricht gaat door elkaar heen lopen, denken dat ouders nog leven of nog kleine kinderen waarvoor moet worden gezorgd. De plaats wordt niet herkend, de weg in de buurt vergeten. Naasten, familie, verzorgers worden op den duur niet meer herkend.
Verlies van schoolse vaardigheden
De intellectuele vaardigheden kunnen afnemen. Bijvoorbeeld de schoolse vaardigheden zoals het rekenen, lezen, schrijven en het natekenen van figuren. Uitvoerende vaardigheden (Executieve vaardigheden) Als dit gebied aangedaan is hebben mensen moeite met het overzicht, plannen en het organiseren. Daardoor wordt het o.a. moeilijker om afspraken te onthouden, meerdere
dingen tegelijk te doen en problemen op te lossen of gevolgen goed te kunnen overzien.
De taal (afasie)
Het vinden van de juiste woorden, een samenhangend verhaal vertellen, wordt steeds moeilijker. De gesproken taal wordt op den duur niet meer herkend en begrepen en het wordt steeds moeilijker om zelf niet meer op hun woorden te kunnen komen.
Verlies van decorum Mensen kunnen de controle verliezen over hun waarden en normen. De controle wat wel en niet ‘hoort’ verminderd. Voorbeelden hiervan zijn: lelijke woorden gebruiken, terwijl iemand dat nooit gedaan heeft. Er onverzorgd uit zien terwijl iemand er altijd tiptop uitzag. Het eigen bord overvol scheppen zonder rekening te houden met een ander. Dit
kan te maken hebben met ontremming; geen rem meer hebben om dit gedrag te kunnen stoppen.
Apraxie (Problemen bij het praktisch handelen)
Apraxie heeft te maken met het niet meer kunnen verrichten van alledaagse handelingen. Bijvoorbeeld; aankleden, eten, knoopjes dichtmaken, enz. Ondanks dat mensen die lijden aan apraxie niet gehandicapt zijn en hun spieren goed werken, kunnen ze de handelingen niet uitvoeren. Iemand trekt bijvoorbeeld zijn broek over zijn hoofd aan alsof het een hemd is of schenkt thee in de suikerpot. Ook komt het voor dat ze de volgorde van dingen niet meer weten. Ze trekken bijvoorbeeld eerst hun colbert aan en dan pas het overhemd.
Apathie
Veel mensen met dementie krijgen te maken met stemmingsproblemen zoals lusteloosheid, onverschilligheid en verlies van initiatief. Dit wordt apathie genoemd. Iemand die apathisch is, is minder geïnteresseerd in de wereld om hem heen en heeft
vaak geen zin om iets te ondernemen. Ook de emoties doen vaak "vlak "aan.
Façadegedrag en confabuleren (verbloemen)
Als mensen hun geheugenstoornissen proberen te verbloemen, noemen we dat façadegedrag. Het komt vaak voor dat dementerenden proberen te verbloemen dat ze iets vergeten zijn. Soms is dat een soort verlegenheid om niet te laten merken dat het geheugen ze in de steek laat. Maar het gebeurt niet altijd met opzet of zelfs bewust. Iemand krijgt een vraag en probeert dan in zijn geheugen het antwoord te vinden. Hij noemt dan iets waarvan hij ook zelf denkt dat het klopt. Een bijzondere vorm van façadegedrag is confabuleren. Letterlijk sprookjes vertellen. De patiënt vult de gaten die in zijn geheugen zijn ontstaan met verhalen over dingen die zijn gebeurd of die hij zou hebben beleefd. Vaak zijn deze confabulaties uitgebreide verhalen
die heel overtuigend zijn, maar blijken ze onjuist te zijn.
Hallucinaties en wanen
Het kan zijn dat iemand hallucineert: dingen waarneemt die er niet zijn (horen, zien, voelen, ruiken en proeven). Stemmen horen, dingen zien en situaties ervaren die er in werkelijkheid niet zijn. Wanen zijn gedachten over situaties die in werkelijkheid niet
gebeuren. Bijvoorbeeld dat iemand denkt achtervolgd te worden. Daarnaast is er soms sprake van achterdocht. Mensen met dementie zijn soms achterdochtig. Ze beschuldigen bijvoorbeeld anderen dat zij dingen verstoppen of stelen. Of dat ze dingen voor de dementerende verzwijgen. Op die manier kan de dementerende geprikkeld raken. De omgeving voelt zich gekwetst omdat zij onterecht beschuldigd wordt.
Persevereren
Persevereren is het herhalen van dezelfde verhalen, zinnen of stellen dezelfde vragen. Men vertelt steeds hetzelfde, men komt steeds op hetzelfde onderwerp terug. Het antwoord is steeds hetzelfde; men vraagt steeds hetzelfde.Veranderingen in het gedrag en het reguleren van emoties Bij mensen met een dementie treden vaak gedragsproblemen op. Deze problemen zijn
verschillend per patiënt. Wij spreken graag van ‘onbegrepen gedrag’. Onrustig gedrag, steeds heen en weer lopen, opstaan en gaan zitten, steeds dezelfde vragen stellen, geprikkeld zijn zonder aanwijsbare redenen. Boos of agressief worden terwijl dat niet bij de situatie past. In paniek raken omdat men denkt dat de kinderen zo thuiskomen. Roepgedrag. Allemaal situaties die ouderen met een dementie kunnen overkomen. Realiseren dat men vergeetachtig wordt en eigen regie verliest kunnen een verdrietige stemming, angst en onzekerheid veroorzaken. Emoties van angst, verdriet en boosheid kunnen vaak moeilijker onder controle worden gehouden.
Persoonlijkheidsverandering
Ieder mens heeft een eigen karakter. De meeste mensen hebben in hun leven wel geleerd om de sterkste kanten van hun karakter wat te beheersen. Ze volgen niet elke impuls. Bij dementie kan het voorkomen dat die lagen vernis er weer langzaam maar zeker af gaan. Iemand gaat dan weer reageren zoals vroeger. Hij kan heel kortaf zijn, heel snel boos of achterdochtig. Of juist vrolijker zijn dan vroeger. En alles waar de omgeving commentaar op heeft, wegwuiven. Dat wegslijten van het vernis kan ernstige vormen aannemen zodat iemand met iedereen ruzie maakt. Wat we soms zien gebeuren, is dat de persoonlijkheid zo sterk verandert dat er geen sprake meer is van sterker worden van oorspronkelijke karaktertrekken. Het karakter verandert juist radicaal. Dat kan dan komen door kleine beschadigingen in de hersenen. Het karakter kan ook afzwakken. Iemand die heel dominant was kan door een dementieel syndroom juist erg vriendelijk of vlak en initiatief loos worden.
Fysieke problemen
Mensen met dementie kunnen mogelijk vermageren, worden op den duur incontinent en krijgen moeite krijgen met lopen of kunnen dit helemaal niet meer. Uiteindelijk raakt iemand door de gevolgen van dementie zo verzwakt dat deze persoon
sterft door een ziekte of infectie (longontsteking) of het niet meer kunnen slikken. Het verloop van de ziekte van Alzheimer
In het beginstadium van de ziekte van Alzheimer zijn de effecten nog niet duidelijk waarneembaar. Uiteindelijk functioneert het kortetermijngeheugen niet goed meer en in het laatste stadium verliest de persoon met Alzheimer zijn zelfstandigheid.
De drie stadia van ontwikkeling te herkennen in het ziekteverloop van alzheimer
Eerste stadium: geheugenverlies
In dit stadium, ook wel de preklinische fase genoemd, zijn de effecten van de ziekte nog niet duidelijk merkbaar. Omdat de ziekte zich kan openbaren in verschillende delen van de hersenen verschillen de eerste verschijnselen van de ziekte van Alzheimer per
persoon. Kenmerken van dit stadium zijn:
•vergeetachtigheid
•desoriëntatie
•verandering van persoonlijkheid
•vermindering van reactievermogen
Tweede stadium: geestelijke invaliditeit
In deze fase is het duidelijk dat men belemmeringen ondervindt in het dagelijks leven door geestelijke invaliditeit. Het kortetermijngeheugen functioneert niet goed meer, terwijl herinneringen uit een ver verleden vaak helder voor ogen staan. Zo vergeten zijn data, de tijd of het seizoen. Daarnaast krijgen zij te maken met verminderde controle over emoties en ondervinden mensen met dementie moeite met het herkennen van familieleden en vrienden. Dit stadium kan voor de directe omgeving van degene die leeft met alzheimer bijzonder confronterend zijn. Hij/zij verliest zijn zelfstandigheid en heeft steeds meer hulp nodig. Bijvoorbeeld bij het aankleden of in bad gaan. Daarnaast kan er sprake zijn van toenemende ongeïnteresseerdheid, oftewel apathie. Hallucinaties, dwangstoornissen en obsessief gedrag gaan mogelijk tot het ziektebeeld behoren. Medicijnen helpen soms de problemen te verlichten.
Derde stadium: volledige afhankelijkheid
Dit is de laatste en ook de meest ernstige fase. Motorische vaardigheden verslechteren. Hij/zij kan eigenlijk niets meer zelfstandig en heeft 24 uur per dag zorg nodig. Omdat de hersenactiviteit is ontwricht, zijn zij vatbaar voor een beroerte, longontsteking of andere infectie. De ziekte heeft de essentie van het leven van de persoon ontnomen.
Tips! Hoe met dementie om te gaan
Vertel wat je aan het doen bent en wat je ziet.
Praat met de persoon met dementie en niet over hem of haar.
Neem niet de controle in het ziekteproces, want dit heb je niet.
Persoonsgerichte zorg
Bij persoonsgerichte zorg gaat het er om zo goed mogelijk aan te sluiten bij de belevingswereld van de persoon met de ziekte dementie. Hun gevoelens te herkennen en bevestigen en zeggen dat die gevoelens waar zijn, omdat ontkenning van hun gevoelens onzekerheid met zich meen kan brengen. Soms is hun innerlijke wereld vol van gevoelens die hen overstelpen. Dat kunnen gevoelens van verdriet, boosheid, angst, maar ook van blijheid en liefde zijn.
Net als iedereen willen ook mensen met dementie zich nuttig voelen, gezien worden en intimiteit en liefde delen. Probeer hen daarin te volgen en hen in hun gevoelens te bevestigen. De ‘waarheid’ is niet belangrijk, het gaat er om wat voor de persoon werkelijk is. In plaats van hen te corrigeren, is het beter te proberen in te gaan op het gedrag of de woorden van een bewoner.
De vraag is: op welke manier voelt iemand met dementie zich het meest veilig en comfortabel?
Het is lastig om om je partner, gezinslid of familielid te zien veranderen. Het geven van liefdevolle aandacht en het behoud van waardigheid. Het is belangrijk om de persoon met dementie te betrokken bij het alledaagse reilen en zeilen en er wordt gezorgd dat zij iets om handen hebben. worden bevestigd in wie ze zijn (zelfwaardering en identiteit) en ze krijgen het gevoel dat ze erbij horen. Er wordt troost en steun, houvast en geborgenheid geboden bij verdriet, angst en boosheid. De eigen regie wordt zolang mogelijk in stand gehouden en er wordt veiligheid geboden waarin zich kunnen overgeven.
De drie pijlers
Communicatie en bejegening
Probeer zoveel mogelijk aan te sluiten bij de persoon met dementie. Ieder mens en elke situatie is anders en het s belangrijk dat daar zoveel mogelijk bij wordt aangesloten. Soms is het is ingewikkeld en een zoektocht om contact op een fijne manier
te laten verlopen. Mensen met dementie kunnen hun stemmingen en manieren van doen soms niet meer bedwingen, de remming is niet soms niet meer aanwezig of toegankelijk. Ze reageren direct op hoe zij hun leven ervaren. Stemmingen van blijheid, angst, boosheid, en verdriet kunnen elkaar afwisselen.
Mensen met dementie zijn een open boek: je kan aan hen zien hoe zij zich voelen. De kunst is om mee te gaan in hun beleving en aan te sluiten bij hoe zij zich op dat moment voelen. Soms komen woorden niet helemaal over en kunnen iets voor doen en gebaren helpen om iets te verduidelijken.Het is ook niet eng om diegene even vast te pakken of een hand op de schouder te leggen. Dit geeft rust en veiligheid.
Hoe om te gaan met iemand die dementie heeft is soms daarom moeilijk, omdat we altijd weer terug moeten naar de unieke mens.
De fysieke woonomgeving
Er valt een helder licht door het raam in de huiskamer en de temperatuur is aangenaam. Er staat een (Nederlandstalig) achtergrondmuziekje aan. De omgeving is veelal bepalend voor hoe wij ons gedragen en bij wat we doen. Mensen
functioneren in relatie tot hun omgeving. Voor mensen met dementie geldt dit in een nog "sterkere" mate, omdat zij steeds meer afhankelijk worden van hun omgeving. Ze weten op momenten niet meer in welke tijd ze leven, waar ze zijn, wie de mensen om hen heen zijn, hoe aat het is, welke dag van de week.
Ze herkennen de omgeving niet, weten niet wat ze moeten doen of hoe ze zich ertoe moeten verhouden. Ook het zicht, het gehoor en de reuk nemen af. Dit kan gevoelens van stress oproepen, het gevoel te falen, angst, verdriet en boosheid. Als de omgeving herkenbaar, overzichtelijk en duidelijk is en de bejegening hierop is afgestemd, dan kunnen deze gevoelens van stress afnemen en welbevinden en zingeving weer mogelijk worden. Mensen met dementie zijn gevoelig voor stemmingen van anderen. Door de omgeving herkenbaar, vertrouwd en duidelijk te maken wordt iets van dat evenwicht hersteld en ontstaat er meer doelgericht gedrag. Daardoor wordt de zelfstandigheid en het gevoel van eigenwaarde versterkt en voorkomt falen.
Aandachtspunten voor de fysieke woonomgeving: Zorg voor voldoende daglicht We hebben allemaal van nature een dag en nachtritme van rond de 24 uur. Bij veroudering en nog in sterkere mate bij ouderen met dementie, treden veranderingen in het dag en nachtritme op. De prikkel naar de biologische klok is in het dagelijks leven veel minder sterk aanwezig. Dit heeft onder andere te maken met gebrek aan buitenlicht, maar ook door vertroebeling van de ooglens. Extra licht kan een gunstig effect hebben op het
dag en nachtritme.
Vermijd spiegelende oppervlakten. Glanzende en spiegelende oppervlakken kunnen hinderlijke reflecties geven en onrust en
angstgevoelens veroorzaken bij mensen met dementie. Grote spiegels kunnen beangstigend zijn omdat men zichzelf niet meer herkent en het gevoel krijgen dat er mensen in zijn huis rondlopen. Het is belangrijk om `s avonds de gordijnen dicht te doen, reflectie van de ramen kan angst en onrust veroorzaken. Zorg voor contrast, een visueel contrast kan mensen met dementie helpen om meer grip op hun directe omgeving te krijgen en onrust voorkomen. Een bord wat afsteekt op een tafelkleed, een zwarte wc-bril op een witte pot, limonade in een doorzichtig glas, duidelijke deur en overgangen van vloer naar de muur zijn voorbeelden die hierbij helpen.
Zorg voor een duidelijke inrichting
Een overzichtelijke inrichting maakt dat we ons gemakkelijker bewegen. Zorg dat er geen obstakels in de weg staan. Dit verkleint het risico op vallen. Met een vogelkooi, een plantenkasje, een gezellige zithoek kunnen saaie plekken omgevormd worden tot plekken waar wat te beleven valt.
Het helpt mensen met dementie als de omgeving rustig en overzichtelijk, maar niet prikkelarm is. Een gezellige inrichting van de huiskamer, slaapkamers en gangen kunnen bijdragen aan herkenning en zich thuis voelen. Zoals aansprekende schilderijen aan de
muur, een kleedje met een plantje op tafel, een kastje met spulletjes erop. Zorg dat men met hun rug naar de muur zitten met zicht op de kamerdeur, zodat ze kunnen overzien wat er gebeurt. Ga aan vaak aan tafel zitten, zorg dat er wat te beleven is: verse bloemen, tijdschriften, fotoboeken, een bolletje wol enzovoort, iets lekkers in de schaal op tafel. Zorg dat er geen lawaai is, maar dat het ook niet te stil is. Van te veel geluid kunnen mensen met dementie onrustig, angstig of boos worden. Te weinig geluid kan ook beangstigend zijn.